Presidente da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares

Joaquim Brites é Eletrotécnico e Gestor de profissão e de formação. É Diplomado por várias Business School na área das Relações Interpessoais e Liderança de equipas.
Natural e residente em Leiria, tem 64 anos. É casado e tem dois filhos, um deles, com 33 anos, portador de uma Distrofia Muscular de Duchenne.

Membro da Direção da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares há 26 anos, assumiu a Presidência da Instituição em 2012.
A prioridade da instituição centrou-se sempre no apoio direto aos portadores de doença neuromuscular, e às suas famílias. O projeto de “Assistência Pessoal”, como ferramenta essencial para uma vida (IN)Dependente, tem sido um dos seus grandes combates.

A luta pelos direitos dos doentes raros, sempre fez parte da sua atividade associativa, participando em inúmeras iniciativas sobre o tema

• Foi Presidente da Assembleia Geral da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras entre 2012 e 2021.
• É representante dos Doentes Neuromusculares portugueses, em vários organismos europeus.
• Foi membro da Comissão Ad Hoc e da Comissão Instaladora da Nova Organização Representativa das Associações de Doenças Raras
• Membro do Patient Advisory Board da EURO-NMD – ERN for Neuromuscular Diseases (Grupo das doenças do Músculo e do Neurónio Motor).
• Membro do European Patient Advocacy Group (ePAG), reconhecido pela EURORDIS
• Membro, em representação de Portugal, da “Plateforme Maladies Rares”, em França
• Membro do TREAT NMD, em nome individual e em representação da APN.
• Membro da Comissão das Políticas de Inclusão para as Pessoas com Deficiência.
• Membro Fundador da Plataforma SIP-PT (Societal Impact of Pain - Portugal).
• Membro da Estrutura de Missão para a Promoção das Acessibilidades, em representação da deficiência motora.
• Membro da Comissão de Acompanhamento da ENIPD 2021-2025
• Membro do PAB do projeto DREAMS – Horizon2030
• Membro do Conselho Nacional da Saúde – Em representação da APN